EP05 心声时间 | 误导信息、官僚体制——CDC请快改进猴痘政策 (1/3) (Transcript)

Host and producer: Yi Ding

Guests: JiJi Wong and Dr. Luo Yiming

Legal research support: Bohao

Chinese editor: Jiangnan

English translator: JiJi Wong

丁祎：8月4日美国白宫宣布猴痘为公共卫生紧急事件，这本在我看来是政府行动力的体现，但深入社区的一些心声成员告诉我，美国疫病控制和预防中心（以下简称CDC）的应对一直在遭遇被猴痘深切影响的男同性恋群体、残障人士、和很多弱势群体的愤怒批评。

JiJi：“猴痘的早期公共卫生政策反映了COVID-19体现出的美国政府在教育和保护其公民方面的失败。CDC 谎称不是通过空气传播的，选择强调其在性交过程中的传播，而不考虑任何其他形式的传播，例如接触受感染的衣服。这种描述加深了对男同性恋者的污名化。CDC只是在性少数和残障人士抗议后才恢复了空中传播信息，但之前传播信息的不透明准确对于那些可能受到更严重影响的人，例如患有皮肤病的人，增加了很多风险。”

丁祎：这是JiJi，残障群体的一员。我第一次听到他这个观点非常惊讶，谁能想到就连“猴痘是否空气传播”这个听上去直接了当的医学问题也能引发巨大的争议。CDC不管有心还是无意的前后不一，造成了对医疗权威机构甚至医生的不信任。而这种不信任可能甚至是比批评他们撒谎和恐同更难以愈合的裂痕。

这是怎么一回事？

JiJi：“不管感染有多轻微，我们还不知道后遗症是什么。许多不同的感染会导致肌痛性脑炎/慢性疲劳综合征（Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome，以下简称ME/CFS），导致许多人严重残疾并可能卧床不起。对于 Covid 后的患者，这被称为‘长期 Covid’，但也会影响 猴痘幸存者。针对猴痘，直到最近CDC的网站上还显示它是空中传播的，多篇科学论文也表明了这一点。英国公共卫生组织、WHO和CDC 表示猴痘是空中传播的，但最近从该网站上清除了此信息，尽管存档页面仍然存在。”

丁祎：实际上，由于免疫系统的脆弱，残障群体已经关注了多年猴痘的情况，非常熟悉各类医学信息，所以他们和我聊起猴痘时，因为发现CDC信息的前后不符以及和他们之前了解的空气传播和预防事实的不符，很气愤和担忧。网友更是直接指责CDC撒谎和恐同。

来自畅销书作者Dana Parish在推特上的截图

来自网友Nicolas Smit推特上举证CDC在2003和2021两份文件中指出的空气传播证据

这样强烈的指责一下子让人难以置信，为此我咨询了一位专长为免疫性疾病的医生，如何看待这种信息变化和误解。从新冠疫情以来，大家可能记得很多人直呼气人的直到 2021年5月CDC才承认空气传播这件事，而这是在已知的 17 个月后。民众认为这种延误对没有明确指导如何保护自己的公众造成了不可估量的伤害。

罗祎明医生从北京大学毕业后，现在纽约一家大学医院做rheumatologist风湿科医生（以下简称罗医生）。他怎么看待呢？

罗医生：我先说一下猴痘的传播。猴痘在2022年以前人类已知的历史中，只有在非洲有本地的流行，而欧美国家每隔几年会有零星几例的输入病例。也正因如此，人们认为它是一个很不易人传人的疾病。而现在，猴痘突然在欧美本土大范围传播，是完全意外的事情。这其中确切原因尚不清楚，有可能是病毒本身突变，也可能是其他未知的原因。

面对这样一个全新的情况，科学研究需要一个过程，而CDC制定公共卫生政策时，也必然会根据最新的研究结果而改变政策或建议，这在新冠疫情中我们也看到了同样的情况。因此，CDC改变说法，可以说是完全正常的行为，一成不变才是不正常的。对于猴痘的传播，既往确实有有限的研究支持猴痘可能可以一定程度经呼吸道传播，这也是为什么CDC最开始会对此有所警惕。但最新的人群研究显示，目前欧美流行的猴痘，98%是男性，95%的传播强烈怀疑和性行为有关，因此意味着呼吸道并不是主要的传播途径。

另一方面，我完全同意，猴痘经呼吸道传播依然是有可能存在，但我并不认为这需要过度的担心。呼吸道传播疾病中，对人类健康危害最大的是新冠和流感，其中流感一年导致上万人死亡，新冠数量更高。而猴痘在美国流行超过3个月，呼吸道传播的能力如何尚有争议，并且在美国本土零死亡。另一方面，N95口罩可以完全阻断空气传播，医生在医院里看新冠病人就是靠N95。因此即使美国已经全方位的取消了强制口罩令，对于担心自己健康的人，在室内戴N95口罩极大的减少风险。

丁祎：罗医生还特别强调，在医学上，空气传播和飞沫传播是两种不同的传播方式。但如何解释当前的科学数据和选择最佳行动以最大限度地提高公共卫生结果同时最大限度地减少对任何人群的伤害方面（不管是身体还是心理）可能存在争议。

比如，风险太低是否就是CDC信息可以不包括空气传播这一点？为什么有这么明确的科学解释，依然有很多网友气愤表示CDC隐瞒重要医学事实？

我们接着来听下刚才的残障人士JiJi的视角，他直到猴痘之前对湿疹几乎没有任何顾虑。他认为由于猴痘公共卫生策略处理不当，湿疹有史以来第一次成为他主要的残疾问题之一。作为患有上述 ME/CFS的人，他告诉我和他一样的很多人格外担心感染率和病毒后疾病：

JiJi：新冠病毒策略向我们表明，猴痘策略即使不会更糟，也会同样糟糕，特别是考虑到猴痘以多种不同方式传播，我们甚至无法让人们戴上口罩，更不用说在他们外出时不碰东西。针对新冠的大规模疫苗接种策略在预防感染和感染后的病毒性疾病后无效。此外，许多患有湿疹、牛皮癣和其他皮肤问题的人要么根本无法接种疫苗，要么无法与新接种疫苗的人接触而不会病得很重。因此，如果疾病预防控制中心没有推行恐同言论，并且实际上以科学的方式进行疫苗接种，那么患有皮肤病的残疾人应该已经接种了第一轮疫苗，因为我们是高风险的。以前湿疹可能不会让我觉得残疾是主要的健康问题，但现在的物质条件使我现在变得更加残疾，即使我的身体状况没有改变。随着越来越多的病毒传播，越来越多的人将面临高风险、免疫功能低下和残疾。

截图来自推特上一位医学教授和工作者体现对猴痘的误解和性少数群体污名化之深甚至不止于公众，已经深入到医疗界

湿疹患者被认为患有自身免疫性疾病，尽管湿疹本身似乎并不具有更高的风险，但他们的免疫功能低下且皮肤上有开放性伤口这一事实增加了他们感染 猴痘和不良反应更严重的风险，因此更高的死亡几率。 CDC 选择不在他们的网站上包含这些信息，但许多免疫功能低下的人（例如湿疹和牛皮癣患者）发现这项研究令人担忧，因为我们不得不在没有忽视 CDC 帮助的情况下倡导我们的生活。”

丁祎：关于CDC的批评我们不纠结在空气传播本身的话，但就疫苗和用药，都是非常令人抓狂的。而在污名化问题上，普通患者、医生、医疗权威管理机构是一致的态度。

罗医生: 猴痘的公共卫生危机，令人最遗憾的事情，恐怕stigmatization（污名化）的隐患。底线是，无论猴痘的传播方式如何，对某一群体的stigmatization，都是错误的，categorically wrong（绝对错误）。

JiJi：从功利主义的角度（公共卫生结果）来看，应该避免污名化，因为这可能会阻止感染者挺身而出、寻求护理并提醒他们的密切接触者。一般而言，减少污名化和重新定义承认感染、自我报告和通过接触者追踪等方式向密切接触者报告将有助于加强预防。比起污名化病患（将感染贬低为道德败坏），更重要地是要关注系统性公共卫生的失败，即为什么会出现全球性爆发。另一方面，系统性责任不应否定个人责任，我们需要认识到我们在减少接触的最佳实践中所发挥的作用，将其作为我们社区的一种护理责任（care work），包括监测我们的健康状况，告知别人如果自己有风险或被感染。

丁祎：这场公共卫生危机，CDC要做的改进还有很多。

罗医生：针对天花的疫苗和药物，对猴痘也是有效的。天花是一种已经被人类社会消灭的病毒，全世界只有两个国家的生物实验室有，但美国对生物恐怖袭击有着一种莫名其妙的恐惧，因此专门鼓励药厂开发了天花的新型疫苗和药物，并且就在前几年刚刚研发成功。曾经的天花疫苗，用的是减毒活病毒，对湿疹以及免疫抑制人群有危险；而新型的天花疫苗，对湿疹以及免疫抑制人群也是安全的，同时美国目前只在使用这种更安全的新型疫苗。不过遗憾的是，美国政府的官僚主义比较严重，疫苗和药物的分配效率极其的低下，远远不足以满足目前的需求。希望这个问题以后能够逐渐改善。